"Услышала диагноз дочери и у меня отнялась рука": кировчанка о воспитании дочки с гидроцефалией

У трехлетней Николь Комаровой из Кирова обструктивная гидроцефалия (нарушение механизма циркуляции цереброспинальной жидкости) и сопутствующие диагнозы. Она не может сидеть и ходить, девочке требуется дорогостоящая реабилитация. Мама малышки Наталья Комарова рассказала, как справлялась с эмоциями, когда узнала о диагнозе дочки, и о стремлении семьи подарить Николь полноценную жизнь.

Операции. Наталья родила дочку Николь на 27 неделе беременности 30 июня 2020 года. После рождения у ребенка произошло внутрижелудочковое кровоизлияние третьей степени. Позднее малышку прооперировали и поставили шунт в голове.

После операции динамика была положительной, но в августе 2021 года МРТ головного мозга показало, что ситуация ухудшилась. Через два месяца в Москве провели вторую операцию – ревизию шунта. В январе 2022 года на контрольном КТ головного мозга дочке диагностировали дисфункцию шунта. В марте 2022 поехали в Москву на очередную операцию. После повторного изучения врачами результата КТ, Николь проведели программирование клапана шунта и после дальнейшего наблюдения нас выписали.

Другие диагнозы Николь перечислены в группе помощи ВКонтакте. Помимо прочего у девочки задержка психомоторного развития и нарушение статики шейного отдела позвоночника.

Дочке нужна опора для стояния, она не может сама ходить. Но, несмотря на все диагнозы и проблемы, я вижу у нее положительную динамику, вижу ее жизнерадостность. И сама заряжаюсь от нее, – говорит Наталья, – При этом вспоминать, как все начиналось, мне тяжело.

Состояние мамы. Наталья не может сдержать слез, когда вспоминает первые чувства после рождения дочки:

Это был шок. Я не думала, что у меня будет недоношенный ребенок. Не знала, какими могут быть последствия. Когда я родила и Николь прооперировали, меня постоянно душили слезы. Были истерики. Я не понимала и не принимала происходящее. Словно оказалась в страшном сне.

Когда мама с дочкой лежали в больнице, у Натальи на нервной почве отнялась рука.

Мне пришлось выписаться раньше времени, и Николь осталась без меня. Но благодаря поддержке медиков, родных и близких, друзей, подруг я взяла себя в руки, – рассказывает Наталья дрожащим голосом. – Я поняла, что дочке нужна моя помощь. Приходила в реанимацию и смотрела на крошечную Николь, которая родилась весом кило триста. Она была опутана проводами. И тогда я осознала, что наша задача – скорее начать процесс восстановления.

Поддержка со стороны. Наталья называет родных и близких опорой и поддержкой.

Кроме родственников мне помогают девочки, с которыми мы познакомились в больнице, и волонтеры.

Когда у Николь в 2021 году произошло ухудшение, мама девочки почувствовала будто обрушился мир.

Я успела поверить, что у меня здоровый ребенок, но оказалось, что это не так. Когда мы лежали в нейрохирургии в Москве, я смотрела на других мамочек. У многих малышей гидроцефалия, большие головы. И женщины носят детей на руках, возят в колясках.

Наталья переводит дыхание от нахлынувших воспоминаний и добавляет, что московская операция прошла для Николь успешно, и они вернулись домой.

Надежда на лучшее. Наталья верит, что нужно идти вперед.

Нельзя опускать руки. Таких детишек как Николь можно поднять. Главное – с ними нужно работать. Рядом люди, которые поддерживают нас с рождения. Пишут, колоссально помогают. И я понимаю, что мне дан этот ребенок, значит, мне по силам его поднять. Такова моя обязанность как мамы. Все для этого сделаю.

Наталья не работает, живет на пособие.

Нет времени, ведь за Николь кроме меня ухаживать некому. С ее папой мы развелись. Думаю, он не справился с грузом ответственности.

Общительная малышка. Наша собеседница называет дочку светлячком.

Она добрая и открытая, улыбчивая. Когда я выкладываю фото в группу, мне пишут, какая она светлая, называют ангелочком. Садик мы не посещаем, потому что пока не можем сидеть и стоять. Но когда гуляем, Николяша тянется к другим детишкам. Очень общительная малышка.

Также Николь занимается с логопедом, инструктором по ЛФК, посещает бассейн. Наталья отмечает, что в бассейне, она тянется к своему тренеру.

И обнимет, и поцелует. Сейчас Николь умеет составлять звуки в слоги, и дочка активно разговаривает.

Опора. Наталья ведет переписку с фондом и надеется, что Николь оплатят долгожданную реабилитацию в Москве.

И как я уже говорила, нам нужна опора для стояния – вертикализатор. Она необходима для правильной поддержки положения тела Николь и дальнейшей ходьбы. Но у Николь есть прогресс – она научилась держать уверенно голову, переворачиваться и ползать. Хочется, чтобы дочка пошла сама. Тогда появится возможность посещать садик и общаться с другими детьми.

Ранее мы писали о маленькой кировчанки Лилии, которая страдает синдромом Шерешевского-Тернера.